Nieuws vanuit de werkgroep Oncologie najaar2021

Netwerk oncologie RDGG en FEL

De actuele en zorginhoudelijke ontwikkelingen rond oncologie in het algemeen en de mamma-poli zorg in het bijzonder gaven aanleiding voor de werkgroep om de uitgangspunten voor de deelnemers en verwijzers van het netwerk nog eens kritisch te beschouwen. Bijgaand de weergave van het resultaat van dit 'zomeroffensief'. 

Inhoud

1. Inleiding
2. Beschrijving huidige situatie
3. Behoefte inventarisatie
4. Doel en werkwijze
5. Beschrijving zorgpad
6. Werkwijze protocollen
7. Literatuurlijst
8. Inleiding

Elk jaar krijgt ruim 110.000 mensen de diagnose kanker. Van deze diagnoses is bijna 15.000 keer de diagnose mammacarcinoom.⁽¹⁾ Na deze diagnose volgt vaak een medische behandeling bestaande uit verschillende onderdelen: chemotherapie, operatie, radiotherapie, hormoon en/of immuuntherapie zijn een aantal van de medische behandelopties.⁽²⁾ Als gevolg van deze medische behandeling treden er zowel tijdens als na de behandeling verschillende problemen zich voordoen zoals o.a. vermoeidheid, gewrichtsklachten, spierkrachtverlies, mentale disbalans welke allen veel gevolgen hebben voor het functioneren van het individu in het dagelijks leven.⁽³⁾ Om de patiënt zo optimaal mogelijk te voorzien van de juiste zorg op de juiste plek is er een behoefte aan een goed werkend multidisciplinair transmuraal netwerk.  Om aan deze vraag te voldoen hebben de zorggroep Fysiotherapie Eerste Lijn (FEL) en het Reinier de Graaf Gasthuis (RdGG) de handen ineen geslagen om gezamenlijk te werken aan een netwerk wat voldoet aan de behoefte van zowel de eerste en tweede lijn zorgverleners als de patiënt.

2. Beschrijving huidige situatie

1. Situatie in Nederland

In 2020 is een landelijk onderzoek uitgezet onder fysiotherapeuten. Hoewel de meeste gespecialiseerde (oncologie/ OncoNet) fysiotherapeuten hun eigen kennis en kunde als goed beoordelen is er onder hen nog steeds veel behoefte aan aanvullende scholing over diagnostiek en/of behandeling. Zij willen vooral hun kennis over samenwerking, lichamelijk onderzoek, veiligheid en de wetenschappelijke onderbouwing verbeteren. Dat concluderen Nederlandse wetenschappers die 162 vragenlijsten van OncoNet therapeuten analyseerden en met 17 fysiotherapeuten focusgroep-gesprekken voerden.

Kwaliteit is leidend; patiënt betrokken bij regie.  FEL wil leidend zijn in de regio als het gaat om het aanbod en de kwaliteit van gespecialiseerde zorg op een hoog niveau te brengen. Deelnemer aan het netwerk is het dan ook van belang dat je controleert op je praktijk (goed) vermeld is op de website. [1] Centraal in de visie van de werkgroep Oncologie staan: het werk van dr. S.M.E. Engelen [2], aandacht voor Geïntegreerde Persoonsgerichte Zorg [3] en een programma als Beweeg je Fit [4] bij vermoeidheid.

2. Situatie in de regio algemeen

a. PROMs in de spreekkamer bij borstkanker [5] Franciscus Vlietland Gasthuis, Rotterdam

PROMs kunnen helpen om te komen tot een passend behandelplan voor patiënten met borstkanker. Deelnemers: Albert Schweitzer ziekenhuis, Amphia ziekenhuis, Borstcentrum Zuidholland Zuid, Ikazia Ziekenhuis, Maasstad Ziekenhuis, Spijkenisse Medisch Centrum, Van Weel-Bethesda Ziekenhuis, Franciscus Gasthuis & Vlietland ziekenhuis, Erasmus MC Kanker instituut.

b. Inhoudelijke afstemming met oncologisch verpleegkundigen op Netwerkfinanciering sarcoom [6]

IJsselland Ziekenhuis, Capelle aan den IJssel Netwerkfinanciering sarcoom. Proeftuin voor innovatieve financiering op basis van kwaliteitsprikkels en uitkomststuring. Deelnemers: de regionale oncologienetwerken Concord en EMBRAZE, bestaande uit 16 ziekenhuizen en 2 instituten voor radiotherapie

c. Waarde gedreven zorg – ovariumcarcinoom [7] Reinier de Graaf Gasthuis, Delft Proeftuin ovariumcarcinoom. Ontwikkelen van een model voor het meten van uitkomsten en kosten in het Regionaal Oncologienetwerk West. Deelnemers: HMC Westeinde, HMC Bronovo, HMC Antoniushoeve, Reinier de Graaf Gasthuis, Alrijne Ziekenhuis Leiderdorp, Groene Hart Ziekenhuis, LUMC.

d. Inzet regionaal casemanagement [8]LUMC, Leiden

Het model helpt om de informatieoverdracht tussen zorginstellingen te optimaliseren en stimuleert oncologienetwerken om casemanagement in te stellen voor alle patiënten met kanker. Deelnemers: VUMC, LUMC.

e. Passend behandelplan bij darmkanker [9] LUMC, Leiden Dit project richt zich op het verzamelen en beschikbaar stellen van de ziektegerichte en persoonsgerichte informatie van patiënten met darmkanker en het op basis daarvan 'samen beslissen’ door patiënt en zorgverlener. Deelnemers: LUMC

f. Ambassadeurs digitale uitwisseling [10]LUMC, Leiden De ambassadeurs delen onderling hun kennis en oplossingen over het digitaal uitwisselen van gegevens. In elke regio staat een expert klaar om instellingen terzijde te staan bij het aanhaken op het netwerk voor digitale uitwisseling.

g. Kennisplatform digitale uitwisseling [11] LUMC, Leiden Het Kennisplatform digitale uitwisseling is de plek waar we onze kennis en expertise over XDS-toepassingen en de implementatie ervan bundelen en interactief toegankelijk maken.  Deelnemers: Radboudumc, LUMC.

3. Mammapoli Reinier de Graaf ziekenhuis.

Binnen het Reinier de Graaf ziekenhuis wordt er op de mammapoli jaarlijks bijna 300 keer per jaar de diagnose mamma carcinoom gediagnostiseerd.⁽⁴⁾ De mammapoli is al jaren onderscheiden met het roze lintje van de borstkanker vereniging Nederland.⁽⁵⁾ Dit geeft aan dat er goede kwalitatieve zorg geleverd wordt. Een onderdeel van deze toetsing op kwaliteit is een netwerk waar patiënten naar toe verwezen kunnen worden voor beweegzorg.⁽⁵⁾ In de afgelopen jaren was er een netwerk genaamd het beweeg je fit netwerk. Een netwerk van voornamelijk oedeem, dat regionaal de beweegzorg van borstkanker patiënten zowel tijdens als na de medische behadeling voor hun rekening namen. Dit netwerk is ruim 15 jaar geleden opgericht en was bij oprichting revolutionair. Training tijdens chemotherapie werd toen nog weinig tot niet gedaan en de positieve effecten hiervan waren nog niet onderzocht zoals die nu wel zijn. Met de toename van steeds meer evidentie over training en effecten van fysiotherapie op de kwaliteit van leven en welbevinden van de patiënt zijn de interventies en opzet waar dit netwerk op gebaseerd is achterhaald. Vorig jaar is dan ook door de oprichters besloten om het beweeg je fit netwerk op te heffen. Sindsdien is er rond het werkgebied van het RdGG een situatie ontstaan waarbij patiënten voor fysiotherapeutische zorg worden doorverwezen via verschillende routes; de verwijsgids kanker, de nog bekende beweeg je fit adressen en de NVFL site. Door deze situatie is er nu geen sprake van een goed werkend netwerk, er is geen duidelijke verwijs structuur, er zijn geen werkafspraken hoe mensen in elke fase van de ziekte behandeld dienen te worden, terugkoppeling tussen zorgverleners over problemen en belangrijke besluiten in de behandeling van een patiënt. Dit en nog meer zaken zijn wenselijk om een goed werkend netwerk te hebben. In het volgende hoofdstuk wordt de behoefte van een netwerk van verschillende kanten beschreven.

3. Behoefte inventarisatie

Om een netwerk te realiseren wat breed gedragen is en waar aan de behoeftes van alle deelnemers voldaan kan worden is er een behoefte inventarisatie gehouden onder verschillende deelnemende partijen. In onderstaande staat per deelnemer waar de speerpunten aan behoefte/noodzaak van een netwerk liggen.

1. Verpleegkundig specialisten mammapoli RdGG

In een eerste verkennend gesprek zijn een aantal punten naar voren gekomen:

• De eerste triage ligt nu bij de verwijzer. Onderscheid bij twijfel hoog of laag complexe zorg zou multidisciplinair plaats moeten vinden volgens de richtlijn oncologische revalidatie. Daar ontbreekt het nu in de praktijk aan. Men wil het in het consult geregeld/verwezen hebben, dit zou mogelijk moeten zijn indien de competenties aanwezig zijn. Maar als in de nieuwe opzet de triage beter, sneller en multidisciplinair accurater ingericht kan worden zou dit er voor zorgen dat de patiënt eerder op de juiste plek terecht komt.
• Vanuit de verwijskant is het lastig om te vinden naar wie er verwezen moet worden in welk geval. Wanneer revalidatie centrum en wanneer eerste lijn, en wie heeft dan de juiste expertise tijdens of na behandeling. Vanuit de mammapoli is er verder aanvullend behoefte om de competentie behandeling van lymfeoedeem, axillair websyndroom, gevolgen radiotherapie en chirurgie toe te voegen als aanvullende competenties.
• Indien het netwerk multidisciplinair opgezet wordt zou dat een hele grote voorkeur hebben, De zorg gaat dan echter ook meer naar Multi complex, hierdoor kan de scheidingslijn tussen 1^e en 2^e lijn moeilijker worden. Een duidelijke afbakening/aansturing in verwijzing/samenwerking is hier zeer wenselijk.

2. Oncologie fysiotherapeuten binnen FEL gebied

De wens wordt uitgesproken voor een transmuraal multidisciplinair netwerk op basis van stepped care. Waarbij de regie een gedeelde verantwoordelijkheid is die ligt bij de oncologieverpleegkundige specialist en de oncologiefysiotherapeut.

3. Oncologie patiënten (mamma CA)

Tijdens de inventarisatie zijn er 15 mails uitgegaan naar oncologie patiënten die een oncologie fysiotherapie behandeltraject hebben ondergaan, of hier nog mee bezig waren. Vraagstelling was heel breed:

Wat heb je afgelopen periode als prettig/goed ervaren en wat zou je graag willen verbeteren/toevoegen aan dit traject. Hierop zijn 10 mails teruggekomen met verschillende inzichten en suggesties, hieronder een samenvatting van beschreven punten:

• Lotgenoten contact wordt als zeer waardevol beschouwd, dingen kunnen bespreken en herkennen/erkennen is hier zeer belangrijk in.
• In algemene zin is er een grote vraag naar informatie over veel verschillende onderwerpen:
  • Bijwerkingen chemotherapie
  • Bijwerkingen bestraling
  • Voeding
  • Ontspanning/slapen
  • Bijwerkingen hormoontherapie
  • Lymfeoedeem
  • Operatie en gevolgen hiervan
  • Pruiken/haaruitval/groei
  • Beweging/training
  • Vermoeidheid
  • vergeetachtigheid
  • Adressen voor verdere zorg o.a. genoemd: psycholoog, diëtist, pruiken, BH en pedicure

Als positief wordt ervaren dat een groot deel van deze vragen gesteld kan worden tijdens rondom de fysiotherapeutische behandeling. Als grootste pluspunt wordt hierbij genoemd dat je de fysiotherapeut 2x per week ziet en je dus veel lopende zaken kan bespreken die zich acuut voordoen. De drempel om voor lopende zaken elke keer de oncologie verpleegkundige te bellen wordt toch als groter ervaren.

• Mensen ervaren nu dat het willekeur is dat ze in dit traject terecht gekomen zijn graag zouden ze voor alle patiënten een traject op maat wensen
• Er is veel behoefte naar een digitale omgeving waar veel informatie op te vinden is die goed en betrouwbaar is. De informatie uit “het mapje” willen mensen liever digitaal sneller inzichtelijk.
• Verschillende lezingen over verschillende onderwerpen zouden patiënten als een pre zien.
• Patiënten ervaren het als zeer positief dat ze zelf iets kunnen doen aan hun gezondheid, onder deskundige begeleiding zodat ze weten dat het veilig is en op het juiste niveau.

4. Bestuur FEL

• • • Voor een gestructureerd aanbod van mono- en multidisciplinaire oncologie-fysiotherapie en systematische bij- en nascholing op het thema oncologie opteert het bestuur van FEL op basis van dit advies op dit moment voor op het opzetten van een transmuraal multidisciplinair netwerk voor de oncologie patiënt.
    • Dat wil zeggen dat een inzet van kennis en behandeling ingezet wordt op basis van de principes van stepped care, getrapte zorg. Dat wil zeggen dat de regisserend arts patiënten de meest effectieve en doelmatige vorm van behandeling biedt (of adviseert), die mogelijk is gezien de aard en de ernst van de problematiek.
    • In de praktijk betekent dat na een gedegen triage eerst gekeken wordt of een advies voldoende is, vervolgens of de patiënt geholpen is met eerstelijnstherapie (bijvoorbeeld fysiotherapie, ergotherapie of psychologische begeleiding). Een volgende stap is poliklinische multidisciplinaire behandeling. De laatste stap is klinische multidisciplinaire behandeling, dus opname in een revalidatiecentrum.
    • Belangrijke voorwaarde is dat gewerkt moet kunnen worden met korte communicatielijnen, bij voorkeur volgens de meest actuele richtlijnen en duidelijke werkafspraken over wie en wanneer de geprogrammeerde zorg levert in het behandeltraject.
    • Het bestuur van FEL entameert een logische en economische vestiging en spreiding van aanbod om patiënten idealiter in de gelegenheid te stellen een praktijk binnen 15-20 reisminuten te kunnen bezoeken.

4. Doel en werkwijze

Doel

Het bestuur FEL heeft leden die een aanbod voor oncologie-patiënten verzorgen opgeroepen professioneel en administratief inzichtelijke en gecoördineerde activiteiten te ontplooien teneinde de multidisciplinaire zorg rond oncologie, waar in haar overtuigen fysiotherapie een essentiële, zo niet cruciale rol in heeft, in het werkgebied DSW te optimaliseren voor patiënt, zorgaanbieder en preferent verzekeraar.

Aandachtspunten 2021 voor deelnemende FEL-fysiotherapeuten:

• FEL wil consensus over en toezicht op status en ontwikkeling van actuele kennis netwerkleden. Uitgangspunt blijft dat de individuele aanbieder in de praktijk bekend is en voor actuele kennis zorg draagt. FEL communiceert de bereikbaarheid en beschikbaarheid van de betreffende netwerkdeskundige intern en extern;
• FEL kent op dit moment 18 aanbieders fysiotherapie bij Oncologie in het netwerk. De ambitie is te komen tot een geografisch dekkend hoogwaardig aanbod van deelnemers in het verzorgingsgebied.
• FEL wil graag de Intervisie/Peer review bieden en/of coördineren aan oncologietherapeuten in het netwerk door netwerkleden
• FEL wil graag beter in beeld krijgen waar de diverse stromen van informatie, geld en uitwisselingen/samenwerkingen plaatsvinden.
• FEL wil actief kennisnemen van actuele ontwikkelingen en participeren op verschillende niveaus met praktijken in het werkgebied. FEL streeft naar actieve vertegenwoordigers in de (lopende) regionale projecten.

Werkgroep.

In 2020 is vanuit de actieve deelnemers van het netwerk Oncologie fysiotherapie het initiatief genomen de activiteiten te structureren en coördineren. De daartoe ingerichte werkgroep wil een aantal stappen zetten in 2021:

1. Overleg starten met de mammapoli (arts en verpleegkundig specialist) ter inventarisatie van de behoeften in het ziekenhuis;
2. Hierop een kleine werkgroep inrichten waar in meerdere disciplines vertegenwoordigd zijn; Bij voorkeur de huidige netwerkleden en namens de oncologie verpleegkundigen, M. van Deugd en Y. Engelen (RdGG)
3. Van hieruit worden voorstellen gedaan voor het  op de Richtlijn Oncologische Revalidatie [12] protocolleren van het gehele zorgpad, inclusief afkappunten en meetinstrumenten.
4. FEL-leden geïnformeerd wijzen op het bestaan en belang van het netwerk en oproepen tot deelname;
5. Voorbereidende activiteiten doen voor het vaststellen van een Minimale dataset (MDS)
6. Een –zo mogelijk- fysieke informatiebijeenkomst organiseren waar voorliggende werkwijze en ambities voorgelegd worden om te komen tot een regionale consensus voor een passend aanbod Oncologie-fysiotherapie en door fysiotherapeuten begeleide of gecoördineerde vormen van beweegaanbod in het kader van nazorg en de eisen die daar aan gesteld moeten worden.
7. De werkgroep(-leden) oriënteren zich op de mogelijkheden van het gebruiken van specifieke oncologie-thema’s in Peer review- en Intervisie van deelnemende praktijken;
8. De netwerkleden monitoren met hulp van het secretariaat FEL via PDCA-cycli de werking van het netwerk en de communicatie met bestuur en externe partijen.

De werkgroep focust zich in het tweede deel van 2021 op een aantal kernactiviteiten:

9. Benoem de vereiste professionele competenties; houdt hierbij de bestaande richtlijnen en standaarden voor begeleiding/behandeling en communicatie als uitgangspunt;
10. Beschrijf de eventuele technische (logistieke, communicatie technische-, inrichtings-) eisen aan de deelnemende praktijken;
11. Verzorg informatiebijeenkomsten voor dit thema en de invulling door FEL;
12. Inventariseren scholing en relevante partners, inclusief toetsing en visitatie en stellen ‘witte’ en ‘grijze’ vlekken vast in inhoud en vestiging en spreiding;

6. Werkwijze en protocollen.

1. Uitgangspunt is dat de begeleidende fysiotherapeut samen met de verpleegkundig specialist case manager zijn in het zorgpad van de patiënt. In het zorgpad worden in- en exclusie, voorwaardelijke kennis, beleving en welbevinden van de patiënt en medicatiebeleid centraal gesteld.
2. Het netwerk zowel een adviserende als uitvoerende taaklast krijgen op:
   • • Voorwaardelijke Kennis
     • Informatieverstrekking naar netwerkdeelnemers en patiënten
     • Triage vóór en in de keten
     • Rationaliteit van de verwijzing
     • Inhoud van de verwijzing
     • Rationaliteit van de rapportage
     • Inhoud en timing van de rapportage
     • Nazorg (beweegJeFit)
     • Beweegaanbod.

5. Zorgpad

Het zorgpad zou er wat de werkgroep betreft in grote lijnen zo uit zien:

1.  De patiënt komt in het ziekenhuis met klachten en krijgt na medische onderzoeken de diagnose oncologie (algemeen nu beschreven, dit kan ook nog tumor specifiek indien nodig).
2. De patiënt komt in beginsel bij de oncoloog/oncologie verpleegkundige voor uitleg medische behandeltraject. Hier zou direct een eerste verwijzing fysiotherapie moeten plaatsvinden. Verder ook hier een eerste screening o.b.v. lastmeter (andere meetinstrumenten/zie richtlijn) voor verder verwijzing andere disciplines.
3. De fysiotherapeut maakt een inventarisatie van het beweeg gedrag nu. De huidige fysieke situatie, coping stijl/illness beliefs, barrières om “gezond” beweeg gedrag te krijgen/behouden en een inschatting wat het medische traject gaat doen op fysiek functioneren en fysieke belastbaarheid.
4. Afhankelijk van deze inventarisatie komen mensen in een profiel waar een bepaald behandelprotocol aan hangt. Dit kan zijn van een beweeg advies + plan bij het laagste risicoprofiel. Tot een intensief behandel traject waarbij training tijdens medische behandeling + revalidatie erna. Met vooraf geprotocolleerde test/evaluatie momenten, waarbij niet alleen het trainingstraject geëvalueerd wordt maar ook gescreend wordt op het verder in moeten schakelen van andere betrokken disciplines.
5. Er zijn gesystematiseerde en standaard terugkoppel/overleg momenten met de oncologie verpleegkundig specialist met een omschreven protocol. Deze kunnen dan aan het zorgpad van de patiënt toegevoegd worden indien nodig. Dit zou idealiter een mix/samenspel zijn tussen bevindingen van de oncologie fysiotherapeut en de klinische blik van de oncologieverpleegkundige specialist. Disciplines waar dan zeker aan gedacht moet worden is diëtist, ergotherapeut, psycholoog en evt. logopedist(tumor specifiek). Hier moet ook een signalerend moment zijn of revalidatie in revalidatie centrum meer gewenst is.De werkgroep adviseert op de profielen en momenten van evalueren en met welke meetinstrumenten in lijn met de landelijke richtlijnen en (kwaliteits-)standaarden.
6. Literatuurlijst

 

1. www.IKNL.nl (24-12-2020)
2. https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/borstkanker/algemeen.html
3. https://www.oncoline.nl/uploaded/FILES/mammacarcinoom/Richtlijn%20Behandeling%20van%20het%20Mammacarcinoom%20oktober%202005.pdf www.ziekenhuischeck.nl (24-12-2020)
4. www.borstkanker.nl